معاناة مرضى انحلال الجلد الفقاعي: فعالية توعوية مؤثرة

فعالية توعوية وترفيهية لدعم مرضى انحلال الجلد الفقاعي الوراثي

نظّم قسم الجلدية بمجمع الملك عبدالله الطبي في جدة، بالتعاون مع الجمعية السعودية للطب المخبري، فعالية توعوية وترفيهية تهدف إلى دعم مرضى انحلال الجلد الفقاعي الوراثي وأسرهم.

تعد هذه الفعالية الثانية من نوعها، حيث تسعى إلى تسليط الضوء على التحديات التي يواجهها المرضى وتوفير الدعم النفسي والاجتماعي لهم ولأسرهم. وقد استهدفت الفعالية أكثر من ٤٠ حالة من مختلف الأعمار.

ورش تعليمية ومحاضرات علمية

تضمنت الفعالية ورشاً تعليمية مخصصة للأمهات حول كيفية العناية بالجروح، وهي مهارة أساسية لمرضى انحلال الجلد الفقاعي الذين يعانون من هشاشة جلدهم. كما تم تقديم محاضرات علمية ألقاها متخصصون في مجالات الأمراض الجلدية وطب الأسنان والصحة النفسية.

تهدف هذه المحاضرات إلى تزويد المشاركين بمعلومات موثوقة ومبنية على الأدلة العلمية حول كيفية التعامل مع الحالة بشكل يومي وتحسين جودة الحياة.

أنشطة ترفيهية وثقافية

لم تغفل الفعالية الجانب الترفيهي والثقافي، حيث تم تنظيم أنشطة موجهة للأطفال مثل الألعاب والعروض الثقافية والمسابقات التفاعلية. هذه الأنشطة لا توفر فقط المتعة والترفيه للأطفال بل تساعد أيضاً في تعزيز الروابط الاجتماعية بينهم وبين أقرانهم.

دعم المجتمع ورفع الوعي

عبّر البروفيسور زهير أحمد أوان، رئيس الجمعية السعودية للطب المخبري، عن فخره بالمشاركة في هذه المبادرة التي تعكس روح التكافل والتوعية المجتمعية. وأكد على أهمية مثل هذه المبادرات التي تُركز على الفئات النادرة من المرضى وتسهم في رفع مستوى الوعي بظروفهم الصحية والنفسية.

التواصل والدعم المستمر

من المهم أن يستمر التواصل بين المرضى وأسرهم مع المتخصصين لضمان الحصول على الدعم اللازم والمستمر. يمكن أن تشمل أشكال الدعم مجموعات دعم عبر الإنترنت أو جلسات استشارية دورية مع الأطباء والمختصين النفسيين.

نصائح عملية للعناية اليومية

• الحفاظ على نظافة الجروح: يجب تنظيف الجروح بلطف باستخدام محلول ملحي معقم وتغيير الضمادات بانتظام لتجنب العدوى.
• استخدام ملابس ناعمة: ارتداء ملابس مصنوعة من مواد ناعمة وغير مهيجة يمكن أن يساعد في تقليل الاحتكاك والتهيج الجلدي.
• التغذية السليمة: تناول نظام غذائي متوازن وغني بالبروتين والفيتامينات يمكن أن يدعم صحة الجلد ويساعد في عملية الشفاء.
• الدعم النفسي: البحث عن الدعم النفسي سواء كان ذلك من خلال الاستشارة الفردية أو الجماعية يمكن أن يكون له تأثير إيجابي كبير على الصحة النفسية للمريض وعائلته.

يرجى مراجعة الطبيب المختص للحصول على نصائح طبية مخصصة لحالتك الصحية.